Pais de criança com doença rara conseguem na justiça tratamento com remédio mais caro do mundo

Como havia campanhas em prol do tratamento de Arthur, Eduarda agradeceu pelas redes sociais e informou que o 'dia Z', ou seja, o dia que o filho receberá o Zolgensma será no próximo mês.

A infusão vai acontecer no Hospital Angelina Caron, em Curitiba (PR), no dia 10 de maio. Sobre a ação do medicamento, a mãe explicou como ele vai ser ministrado: "O Zolgensma é uma terapia gênica. uma vez tomada, passa a produzir o gene SMN 1, que o Arthur não possui".

A atrofia muscular começou a se manifestar nos primeiros meses de vida, quando os pais perceberam que Arthur não engatinhava ou tentava se levantar. Nas consultas, os médicos recomendaram fisioterapia. Posteriormente, como nenhum problema na estrutura óssea foi identificado, os profissionais chegaram ao diagnóstico de AME.

À espera do 'dia Z', o menino segue com estado de saúde estável e segundo a mãe, está fazendo fisioterapias motoras e respiratórias, porém sem nenhuma medicação. Felizmente, quando começar a tomar o Zolgensma, não precisará de outros medicamentos que haviam sido solicitados na Assistência Farmacêutica do Estado.