DRAMA: Pai relata drama de filho com doença rara e cobra ação do governo para garantir medicamento de alto custo em Palmas

Nesta quarta-feira, 23, a equipe do Jornal Sou de Palmas esteve no setor Jardim Taquari, região sul da capital, para ouvir o relato de José Sales, pai de Marcelo Santos, um técnico agrícola de 40 anos diagnosticado com Esclerose Múltipla Primariamente Progressiva (EMPP). A doença, degenerativa e sem cura, avança lentamente e exige o uso contínuo de um medicamento de alto custo para conter seus efeitos. Apesar de uma decisão judicial favorável, o tratamento está paralisado devido à morosidade do sistema público.

O primeiro sinal da doença apareceu em 2015, com uma dor persistente no pescoço. Três anos depois, em 2018, veio o diagnóstico feito em Imperatriz (MA): uma condição rara que, segundo os primeiros médicos, não tinha cura nem perspectiva de tratamento eficaz. Sem aceitar a sentença, a família buscou alternativas em Teresina e Brasília, onde a gravidade do quadro foi confirmada no Hospital Sarah Kubitschek. O novo tratamento indicado passou a ser o Ocrelizumabe, um medicamento americano que, para Marcelo, significa sobrevida.

“Essa injeção é vital. Uma dose a cada seis meses, por toda a vida. Consegui a primeira depois de um ano e oito meses brigando na Defensoria Pública. Mas quando chegou a hora da segunda, tive que começar tudo de novo”, lamenta José. A última aplicação foi em novembro de 2023. A seguinte, prevista para maio de 2024, ainda não foi feita. Já se passaram mais de dois meses, e o novo pedido segue parado entre a Defensoria, Secretaria de Saúde e o Judiciário.

Segundo o pai, mesmo com todos os laudos médicos atualizados e comprovações, o processo tem enfrentado sucessivos entraves burocráticos. “Disseram que a receita estava vencida. Fui no médico, peguei outra na hora e entreguei. Mesmo assim, marcaram audiência só para 18 de agosto. Isso é má vontade”, desabafa.

A situação de Marcelo é crítica. O avanço da doença comprometeu sua fala, coordenação motora e autonomia. “Ele não anda mais, não sente as mãos, não come sozinho. Somos nós que damos comida, levamos ao banheiro. Um menino formado, técnico agrícola, criado para ajudar a família, e agora está nessa situação por falta de um remédio.”

O custo do medicamento é de R$ 120 mil por dose, mas pode ser adquirido pelo governo por cerca de R$ 60 mil. “Não é nada para o Estado, mas mesmo assim não compram. A gente já tem decisão judicial, laudos, tudo. Eles simplesmente ignoram.”

Sem alternativas, a família buscou apoio na imprensa. “Minha filha, que mora em Monte do Carmo, falou do Jornal Sou de Palmas. Disse que aqui a reportagem tem efeito. Estamos aqui porque não temos mais a quem recorrer.”

A equipe do Jornal Sou de Palmas entrou em contato com o Governo do Estado e aguarda retorno.